segunda-feira, 31 de outubro de 2011

A cura para Anemia Falciforme


COMISSÕES / DIREITOS HUMANOS 27/10/2011 - 14h48
Transplante de medula é esperança no tratamento da anemia falciforme


O recurso ao transplante de medula óssea pode representar uma chance de cura para os portadores de anemia falciforme, doença crônica, de fundo genético, prevalente entre os negros. Essa perspectiva favorável foi compartilhada pelo coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes (Abradfal), Elvis Silva Magalhães, em audiência pública realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) para marcar, nesta quinta-feira (27 de outubro), o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes.
Elvis Magalhães é um exemplo do sucesso dessa técnica. Após conviver com sequelas da anemia falciforme - olhos amarelados e pele pálida, ulcerações nas pernas e ereções involuntárias - por 38 anos, ele se livrou do mal, em 2005, ao receber a medula de seu irmão. Atualmente, sua batalha é pela cobertura regular desse procedimento pelo
Sistema Único de Saúde (SUS) e pelo empenho dos governos estaduais em disponibilizar o "teste do pezinho" para detecção precoce da doença.
O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, está convencido que só a aprovação de uma lei federal específica irá ampliar e tornar efetivas ações de assistência aos portadores de doenças falciformes. A medida será uma das prioridades da campanha "2012: Ano Nacional pela Conscientização das Doenças Falciformes", que terá a cantora Zezé Mota como madrinha.
Aliás, o desconhecimento sobre o problema não livra nem os profissionais de saúde, segundo comentou a ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros. Instituída em 2009 e reforçada com a aprovação do Estatuto da Igualdade Racial, a Política Nacional de Saúde da População Negra ainda precisa avançar na implementação das ações previstas, não só em relação ao controle da anemia falciforme, mas de outros distúrbios (hipertensão, diabetes, mioma) prevalentes entre os negros e que, por isso, exigiriam uma atenção especial a esse segmento.
Medidas
Medidas específicas vinculadas às áreas de atuação dos Ministérios do Trabalho, do Esporte e da Previdência Social também foram reivindicadas. Segundo explicou a representante da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes (Fenafal), Ana Palmira, a luta dos portadores é pela proteção à empregabilidade, já que as crises constantes e permanentes desencadeadas pela disfunção os tornam vulneráveis a demissões. Na linha previdenciária, cobrou a concessão de benefício de prestação continuada não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.
A reinserção dessa parcela da população no mercado de trabalho também foi uma preocupação demonstrada pela médica Isaura Cristina Soares de Miranda, representante da Secretaria de Saúde de São Paulo. Ela também pediu apoio ao Ministério do Esporte para a viabilização de hidroterapia em piscinas públicas, atividade destinada a melhorar a qualidade de vida do paciente.
Esforços
De acordo com o senador Paulo Davim (PV-RJ), oito dos 27 estados brasileiros ainda não incluíram a pesquisa da anemia falciforme no teste do pezinho. Esse não é o caso do Distrito Federal, Rio Grande do Norte, de São Paulo, Alagoas, cujos representantes das secretarias estaduais de saúde se fizeram presentes na audiência da CDH e sustentaram que, apesar das dificuldades, têm se empenhado para atender aos portadores da anemia
falciforme via diagnóstico pelo teste do pezinho, fornecimento de medicação e realização de transplante de medula óssea.
Além de Paulo Davim e do autor do requerimento de debate e presidente da CDH, senador Paulo Paim (PT-RS), os senadores pelo PT Eduardo Suplicy (SP), Marta Suplicy (SP) e Wellington Dias (PI) manifestaram preocupação quanto à maior assistência do poder público aos portadores de doenças falciformes.
Simone Franco / Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado) Assuntos Relacionados: Direitos Humanos , Esporte , Estatuto , Igualdade Racial , Negros , Previdência , Saúde , Transplante

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19h59 - Comissões

http://www.senado.gov.br/noticias/transplante-de-medula-ossea-e-possibilidade-de-cura-para-portadores-de-doencas-falciformes.aspx


Pouca atenção a anemia falciforme é reflexo de racismo Esta matéria contém recursos multimídia
[(E/D):Diretor da Hemoba, Roberto Schlindwein; responsável pela Política de Atenção  às pessoas com doença Falciforme, Joice Aragão; senador Paulo Paim; Secretária de Políticas para Ações Afirmativas, Anhamona Brito; Coordenador Geral da FENAFAL, Altair Lira.]


Ainda desconhecida para a maioria da população, a doença falciforme é hereditária e atinge principalmente a população de origem negra. O Ministério da Saúde estima que, a cada ano, nasçam cerca de três mil crianças com a doença no Brasil. Ao discutir o assunto, em audiência realizada pelo Senado nesta quarta-feira (24), a senadora Lídice da Mata (PSB-BA) defendeu a criação de um cadastro nacional que permita ações governamentais e acompanhamento médico mais adequados. Além disso, outros participantes afirmaram que a demora do governo em priorizar a questão nas últimas décadas foi reflexo do "racismo institucional".
A doença falciforme afeta as hemoglobinas, proteínas que estão presentes nos glóbulos vermelhos do sangue. Ao serem afetadas, essas células perdem sua forma arredondada, assumindo um formato que lembra uma foice. A dor e a anemia estão entre os diversos sintomas da doença, que pode levar à morte. Embora incurável, a doença pode ter os seus sintomas tratados.
Coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, a médica Joice Aragão de Jesus destacou que a enfermidade atinge uma parte da população que já é mais vulnerável, "mais pobre, que não tem acesso a uma série de serviços e com menor grau de escolaridade", como o demonstram dados do IBGE e da Secretaria de Vigilância em Saúde". O estado com maior incidência é a Bahia, seguido de Rio de Janeiro, Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais.
- É preciso uma campanha de conscientização para que as pessoas saibam que essa doença tem tratamento e que se pode conviver com ela - acrescentou a atriz Zezé Motta, que já foi superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.
De acordo com o Ministério da Saúde, a letalidade para crianças com a doença, até os cinco anos de idade, é de 80% quando não há tratamento algum e de 1,8% quando há o tratamento. Para reduzir esses números e propiciar mais qualidade de vida para quem tem a enfermidade, a senadora Lídice da Mata defende a criação de um cadastro nacional, já que os dados sobre a doença no país ainda são precários.
Teste do pezinho
Também foi apontada durante a audiência a importância da triagem neonatal - mais conhecida como teste do pezinho - para o diagnóstico precoce da enfermidade. Isso permite que a doença, apesar de incurável, seja tratada de forma adequada logo que a criança nasce, evitando uma série de problemas, inclusive a morte. Além disso, o teste do pezinho poderia ser utilizado para "alimentar" o cadastro nacional proposto na audiência.
[Cantora e atriz Zezé Mota - Foto: Geraldo Magela / Agência Senado]
Segundo Joice Aragão de Jesus, do Ministério da Saúde, 18 estados já oferecem gratuitamente o teste do pezinho para a doença falciforme, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Nos outros estados o teste gratuito existe, mas não inclui essa enfermidade entre as doenças diagnosticadas.
Joice observou que a doença falciforme não é suficientemente conhecida mesmo entre os profissionais do SUS e que só passou a ser pensada de forma mais estruturada pelo Ministério da Saúde a partir de 2004. Assim como outros participantes da reunião, ela disse que uma das principais dificuldades no tratamento da doença é a articulação com os gestores de saúde nos estados (o que inclui os secretários estaduais do setor).
Racismo institucional
Para Anhamona Silva de Brito, representante da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, órgão vinculado à Presidência da República, o "racismo institucional" é uma das razões que explicam por que o governo demorou tanto a priorizar, em suas políticas públicas, uma doença que afeta parcela significativa da população. O mesmo argumento foi apresentado por Altair Lira, coordenador geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes.
- É uma doença que foi descoberta há um século. E um século depois não se sabe exatamente o que é. Isso comprova o racismo institucional que há na saúde - disse Altair, que é pai de uma menina portadora da doença.
Já Zezé Mota, ao lembrar de seus esforços para divulgar a questão na mídia, contou que chegou a contatar a produção de programas da Rede Globo como FantásticoGlobo Repórter e Mais Você (apresentado por Ana Maria Braga), sem sucesso. Segundo ela, "não houve vontade nem interesse". Mas, após conversar com Miguel Falabella, o assunto foi abordado na telenovela Negócio da China (escrita por ele e transmitida pela Globo entre 2008 e 2009) e, em 2010, no programa Sem Censura, da TV Brasil.
- A repercussão foi maravilhosa - declarou a atriz e ex-superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.
Solicitada pelos senadores Lídice da Mata, Paulo Paim (PT-RS) e Randolfe Rodrigues (PSOL-AP), a audiência desta quarta-feira foi promovida pelas comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).
Para ver a íntegra do que foi discutido na comissão, clique aqui.