quarta-feira, 10 de julho de 2013

Entrevista com Dr. Alessio Fasano (USA) - especialista em doença celíaca

07 de janeiro de 2013 -  Jules Shepard  


Dr. Fasano & Jules Shepard in front of the World's Tallest Gluten-Free Cake at 1in133 event

Centro de Pesquisa Celíaca - Passado e Futuro (Parte. I)

 http://blogs.prevention.com/living-well-gluten-free/2013/01/07/interview_dr_fasano_celiac_research/

Pesquisador da Doença Celíaca de renome internacional e fundador do Centro de Pesquisa Celíaca ("CFCR"), Dr. Alessio Fasano, recentemente se juntou a mim no programa de rádio "Voz sem Glúten" para discutir as conquistas do Centro e sua mudança para Hospital Geral em Boston .

O fundador do Centro de Pesquisa Celíaca

Dr. Fasano contou que o Centro foi fundado "por necessidade" em 1996, num momento em que a percepção geral era que " a celíaca era inexistente." Ele observou que havia uma discrepância "enorme entre o que estava acontecendo na Europa, no tempo em que já estava claro que a doença celíaca era frequente, e o que estava acontecendo aqui, que parecia ser uma condição insignificante. "Nós precisávamos de um esforço coordenado em que os cuidados clínicos, defesa, educação, conscientização e ciência estariam sob o mesmo teto. É assim que o Centro de Pesquisa Celíaca foi concebido. Ele tornou-se o primeiro Centro de doença celíaca  estabelecido no mundo".

Não havia testes laboratoriais para a doença celíaca naquele momento, e  sabemos  que o mercado livre de glúten "era praticamente inexistente." Na verdade, "a consciência não existia. O atendimento clínico era equivocado. Pacientes sabiam mais do que os médicos. Dietistas não estavam em sintonia com o que era preciso na doença celíaca."

Assim, com humildade e dedicação, começamos do zero. E contra todas as probabilidades, conseguimos muitos avanços  em apenas 16 anos, para proporcionar melhores cuidados de saúde para pacientes de todas as idades, por explorar terapias alternativas ", entre outras coisas. E o Dr. Fasano tem  o prazer de ser capaz de dizer que outros centros semelhantes surgiram em seu caminho, e que o CFCR  compartilhou seus erros para ajudar a outros centros a evitá-los e ajudou a outros centros a se estabelecerem.

O CFCR e a Rotulagem de Alimentos gluten free

Além do trabalho do CFCR com pacientes e na investigação celíaca, o Centro tem feito esforços para  criação de normas federais de rotulagem de alimentos  gluten free, que são menos conhecidos, mas não menos importante. Dr. Fasano sempre reconheceu que "a legislação clara para rotulagem gluten free" é essencial para aqueles que tem uma vida livre de glúten. Ele "começou com FALCPA [rotulagem dos Alimentos Alergênicos e Lei de Defesa do Consumidor de 2004] legislação para alérgenos alimentares - não havia palavras sobre a doença celíaca na lei." "Nós pedimos para fornecer conhecimentos sobre o glúten e convencemos o Legislativo a incluir a doença celíaca no texto da lei. "

Eu estou intimamente familiarizado com todas Fasano Dr. e sua equipe têm feito para trabalhar com a Food and Drug Administration ("FDA") para rotular os regulamentos, tendo trabalhado com o CFCR no projeto 1in133.org em 2011. Nossos esforços combinados levaram a liberação do FDA de regulamentos de rotulagem projectos mais tarde nesse ano, e agora, para o lançamento de regulamentação final antecipado a qualquer momento.

Nós "engajado desde o seu início com a FDA para chegar a limites claros. Tenho o prazer de dizer que finalmente eu acredito que estamos na reta final, eles fizeram seu dever de casa, e espero que até o final do ano [2012] / início do próximo ano [2013], teremos a final legislação lá fora. ... Esta é uma conquista tremenda, tremenda ... um limiar claro ea possibilidade de ir às compras e ser seguro vai fazer um mundo de diferença. "

Os regulamentos foram ansiosamente aguardado pela comunidade sem glúten inteiro, e é desanimador para muitos, que ainda não foram liberados. Dr. Fasano observou que "a Administração de Drogas e Alimentos é lidar com tantas outras questões ... mas eles entendem e apreciam que, para a comunidade celíaca, este é um grande negócio, é muito mais, devido. Para os celíacos, a dieta sem glúten é o equivalente de insulina para diabéticos. Não é um estilo de vida, é uma necessidade médica, e eles apreciam isso. Então, eu tenho certeza e confiança de que eles vão passar ... muito agressivamente para traduzir esta legislação para que, finalmente, vamos ver isso em operação ".


A maior conquista do CFCR

Quando perguntado sobre qual foi a maior conquista do Centro, Dr. Fasano admitiu que foi o estabelecimento de um padrão oficial para rotulagem de alimentos gluten free, mas que  há outras tão importantes quanto essa.

Na verdade, existem duas grandes conquistas, disse ele. Uma, "que está chegando ao seu 10 º aniversário - o estudo de 2003, que colocou a doença celíaca no mapa americano - (anteriormente o ceticismo dos médicos da existência de doença celíaca foi muito alta) esta é a assinatura do Centro, é um marco!"

A segunda grande conquista foi "compreender a dinâmica da doença celíaca, que não nascemos celíacos. Pessoas que comem glúten e têm a predisposição genética não necessariamente vão desenvolver a doença celíaca. Existem outros elementos que são necessários para realmente fazer você desenvolver a celíaca. Há pessoas  comeram glúten por 50, 60, 70 anos sem ter problemas e, em seguida, de repente, desenvolveram a doença celíaca. Isto levanta duas questões fundamentais: uma - qual é o chave para que essas pessoas usaram para tolerar o glúten por tanto tempo? Se aprendermos essas chaves, poderíamos aplicá-las a todas as pessoas em situação de risco e evitar a doença celíaca em termos de desenvolvimento. Essa  poderia ser também  a chave para a prevenção de uma doença auto-imune, o que seria impressionante! "

Sobre essas pessoas que puderam comer glúten sem nenhum problema por tantos anos, e de repente, não podem mais tolerar o glúten,  Dr. Fasano levanta  a seguinte questão: "que tipo de problema eles vivenciaram  que os fez perder esse luxo, depois de tantos anos? Estamos a fazer progressos na compreensão dos problemas que as pessoas podem enfrentar que poderiam, eventualmente, mudar-los de tolerância ao glúten (saúde, por exemplo) para resposta imune ao glúten (ou seja doença celíaca )"

Não-celíaca sensibilidade ao glúten

Adicionei uma terceira conquista do Centro: liderando o reconhecimento da comunidade médica da condição agora conhecida como não-celíaca sensibilidade ao glúten.

Dr. Fasano descreveu este desenvolvimento como "um déjà vu para nós, porque nós estamos indo pelo mesmo processo que passamos com a doença celíaca há 20 anos, a partir de ceticismo dos colegas dizendo assim," isso não existe "como fizeram com doença celíaca, e, finalmente, chegando e dizendo que não há tal coisa. Mas estamos ainda nas etapas iniciais de uma viagem que, novamente, passamos com a doença celíaca há um tempo atrás. Pelo menos conseguimos uma meta já: que a comunidade científica esteja reconhecendo isso como uma situação legítima ".

O Entendimento dessa condição ainda está nos estágios iniciais, e os pesquisadores ainda estão trabalhando em uma forma de diagnosticá-la.  Assim, não está claro quantas pessoas têm sensibilidade ao glúten. "Minha sensação é que provavelmente ela é muito mais freqüente do que a doença celíaca, mas eu não sei do quanto mais estamos falando."

Parte II da entrevista Dr. Fasano 



Autismo, esquizofrenia e sensibilidade ao glúten

Outro desenvolvimento emocionante saindo do CFCR é o foco "de duas condições: autismo e esquizofrenia, que por muitos anos foram debatidos o quanto o glúten tem a ver com estas condições e eu acredito que finalmente nós estamos fazendo algum progresso nessa direção, com alguns resultados muito notáveis, devo dizer.

"Em colaboração com os colegas, tanto na Universidade Johns Hopkins e de outras instituições, como o Cal Tech, estamos tentando entender o que está acontecendo. Um longo debate e muito a ser resolvida entre crentes e não-crentes. Os crentes estão convencidos de que o glúten tem muito a ver com o aparecimento dessas doenças e os não-crentes, que dizem que não há evidência alguma de que o glúten tem nada a ver com essas condições e, portanto, que as pessoas não devem perder tempo, esforço, e concentrar-se nessa direção. Nossa posição é algo no meio. Nós não acreditamos que todas as pessoas com esquizofrenia ou autismo sejam sensíveis ao glúten e, portanto, irão se beneficiar de uma dieta livre de glúten, mas por isso mesmo, nós realmente acreditamos nos dados que geramos  até agora, que  há um subgrupo de pessoas que sofrem destas condições, que se encaixam na definição final do que é a sensibilidade ao glúten e, portanto, se beneficiariam muito de uma dieta livre de glúten. E nós já provamos o conceito em pacientes esquizofrênicos, que diagnosticamos como tendo sensibilidade ao glúten e que, quando colocados em uma dieta livre de glúten, ficaram muito melhor ".

Assim, com todo esse progresso, vamos deslocar o Centro para o  Hospital Geral de Boston

"A ciência está se tornando tão complexa e ao mesmo tempo tão emocionante e há muito para avançar no campo da doença celíaca e transtornos relacionados ao glúten. Você tem que ter uma massa crítica de indivíduos em torno do que vai ter uma amplitude de conhecimentos complementares, para fazer justiça aos enormes desafios para avançar. Temos 16 anos de história do que chamamos de transformação da ciência - ciência que muda paradigmas. Agora é o momento de capitalizar sobre essa ciência e passar para o nível seguinte e, novamente, tanto quanto Maryland tem sido uma experiência inacreditável, maravilhosa para todos nós, Boston está realmente fornecendo essa massa crítica que de outra forma seria difícil de alcançar em qualquer outra instituição no mundo".

"Mass General, foi nomeado o primeiro hospital no país, e isso tem significado mundial, por uma razão. Porque eles têm essa riqueza de investigadores, comissões, cientistas, que são destaque na maneira que eles fazem ciência. Quando fomos convidados a levar em consideração transferir o Centro para lá, fizemos a análise e decidimos  que esta era uma oportunidade que não podiamos deixar passar. 

"Um dos outros Centros nos Estados Unidos, em Boston,  é Beth Israel, e  quando decidimos finalmente considerar a oportunidade, a primeira coisa que fizemos foi chamar nossos colegas de lá e perguntar se eles estariam dispostos se a unir em nossa operação e sem hesitação, disseram absolutamente sim. E  nós vamos ter provavelmente um Centro Harvard de Pesquisa Celíaca, que irá abranger Mass General, Beth Israel e Hospital da Criança, tornando-nos definitivamente o melhor do mundo, para servir melhor a comunidade celíaca. "

A mudança para Boston vai começar este mês e as operações clínicas devem ser abertas logo em seguida, a passagem inteira do Centro deve ser concluída até maio.

Historicamente, 60% dos pacientes do Centro estavam voando até Maryland, para ser tratado no Centro. Dr. Fasano assume que os pacientes vão simplesmente voar para Boston também. Os pacientes de Maryland serão acolhidos no novo Centro em Boston, mas Maryland vai "continuar a ter médicos que estavam envolvidos com o  Centro, para a continuidade dos atendimentos. Vamos continuar a fornecer aconselhamento, apoio, ouvindo opiniões de outros médicos de todo o país".


Investigador, médico e professor, Dr. Fasano continua a ter muitos papéis, e continua a ser visto se ele pode continuar a mantê-los todos com a mudança. Sua cátedra na Universidade de Maryland é um dos papéis que  seria muito triste perder. Sua abordagem energética, divertida e holística é uma das razões pelas quais ele tem sido repetidamente elogiado como "Professor de Pesquisa do Ano", na Universidade de Maryland - Faculdade de Medicina.

Uma das técnicas revolucionárias do Dr. Fasano, historicamente utilizado com seus alunos do primeiro ano de medicina, é convidar um paciente celíaco como eu, que foi diagnosticada há 10 anos por especialistas, para falar com a classe sobre a doença a partir da perspectiva do paciente. Ele também me convidou a cada ano para levar meus scones sem glúten para compartilhar com a classe de centenas de alunos, para que eles soubessem em primeira mão que alimentos sem glúten pode ser deliciosos. É a esperança que os médicos de amanhã, sejam mais conscientes sobre a doença celíaca e a sensibilidade ao glúten, quando eles estiveram considerando os sintomas de seus pacientes e que eles também irão reconhecer que uma dieta sem glúten - longe de ser uma dieta de privação - pode ser a chave para a boa saúde de muitos.

Quando perguntado se ele vai continuar a ensinar para os estudantes de medicina da Universidade de Maryland - School of Medicine-, o Dr. Fasano reconheceu: "Ensinar é, definitivamente, uma paixão para mim. Eu vou manter um compromisso voluntário em Maryland este ano ", embora ele não tenha certeza sobre seu tempo no futuro.

No fechamento, o Dr. Fasano acrescentou: "eu quero assegurar a todos que iremos continuar a oferecer a mesma qualidade de atendimento e dedicação que nós temos produzido nos últimos 16 anos e ser ainda mais eficientes e competitivos em fazer isso. "